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Una donna che combatte una malattia suicida dice che il dolore straziante che soffre ogni giorno sembra essere stata pugnalata da cento frammenti di vetro in fiamme.

Ad Amy Pohl, un'ex insegnante di scuola elementare di Rugby, Warwickshire, è stata diagnosticata una sindrome da dolore regionale complesso (CRPS) nel gennaio dello scorso anno.

I medici non sono sicuri di cosa abbia causato la condizione, anche se la famiglia della signorina Pohls afferma di aver sviluppato la condizione nel braccio sinistro a seguito di un'infezione alla mano.

La 25enne non può più camminare, è costretta a letto e deve essere alimentata tramite un sondino dopo che i pasti sono diventati così dolorosi che ha perso 25 kg.

La CRPS è soprannominata malattia suicida a causa di quanti malati si tolgono la vita.

La signorina Pohl ha persino cercato di togliersi la vita l'anno scorso a causa del dolore, descritto come intenso come il parto, ma per 24 ore al giorno.

Parlando delle sue condizioni, la signorina Pohl ha detto: L'unico modo per descrivere il dolore al braccio è come se fossi pugnalato da cento schegge di vetro in fiamme.

Amy Pohl (a sinistra) ha sviluppato una malattia suicida dopo che un presunto inserimento fallito di una cannula l'ha lasciata con un dolore lancinante. Deve affrontare un periodo di due anni in ospedale dopo che le condizioni l'hanno resa incapace di usare le gambe o deglutire. È raffigurata proprio con sua madre Jo, padre Dave e il cane Bessler

La mano infetta della signorina Pohls è raffigurata a sinistra dopo il presunto inserimento fallito della cannula. Crede che potrebbe aver colpito un osso o un nervo, che le ha fatto gonfiare la mano. L'immagine a destra mostra la mano della signorina Pohl dopo che un ascesso è stato drenato. È stata ricoverata in ospedale per il suo dolore settimane dopo

Non riesco più nemmeno ad abbracciare mia madre e mio padre. Faccio fatica quando le persone mi respirano anche sulla pelle a causa di ciò.

Il dolore intenso e costante ha anche derubato la signorina Pohl della sua indipendenza. Non posso fare niente per me stessa, ha detto.

L'infezione sarebbe avvenuta a seguito di una cannulazione fallita l'inserimento di un tubo endovenoso nelle vene quando era all'ospedale universitario di Coventry nel novembre 2017. Ora è ricoverata lì da ottobre.

Con la signorina Pohl che dovrà affrontare i prossimi due anni in ospedale, la sua famiglia spera di raccogliere 100.000 dollari affinché possa sottoporsi a cure riabilitative e fisioterapiche specialistiche.

Prima ero così indipendente, ma ora non posso vestirmi da solo o lavarmi. Non riesco nemmeno a girarmi a letto.

La signorina Pohl afferma che il dolore si è diffuso dal suo braccio all'addome e alla fine ha reso la deglutizione troppo agonizzante da sopportare.

Quando mangio sembra di essere pugnalata all'addome da un coltello in fiamme, ha detto. Attualmente sto gestendo circa 200 calorie al giorno per bocca e per tubo.

Come se il suo calvario non fosse già abbastanza grave, la signorina Pohl è terrorizzata che possa solo peggiorare. Vivo nella costante paura che il CRPS si diffonda a un altro arto, ha detto.

La cosa che mi fa andare avanti è pensare di tornare al lavoro. Amavo così tanto il mio lavoro. Era la mia vita, quindi voglio solo tornare a fare ciò che amo.

Nella foto a sinistra prima del calvario quando il suo cane era un cucciolo, la signorina Pohl era così indipendente e adorava essere un'insegnante di scuola elementare. Ora costretta a letto (a destra), la signorina Pohl non può lavarsi o vestirsi e non è nemmeno in grado di girarsi nel suo letto. Vive nella paura che peggiori

Le visite di Bessler hanno tenuto viva la signorina Pohl. La 25enne soffre di disturbo da stress post-traumatico dopo che un tentativo di suicidio fallito lo scorso maggio l'ha lasciata in un'unità psicologica. Incapace di vedere una via d'uscita dal dolore, ha preso un'overdose. Bessler le lecca la faccia quando ha dei flashback

La signorina Pohl ha iniziato a sentirsi esausta nel novembre 2017 ed è stata diagnosticata una groppa adulta, un'infezione che colpisce la trachea, le vie aeree e la casella vocale.

Dopo che gli antibiotici non sono riusciti a eliminare l'infezione, è stata ricoverata in ospedale a dicembre per ulteriori test.

In seguito ha subito una reazione quasi fatale ai suoi farmaci ed è stata portata d'urgenza in terapia intensiva.

Circa una settimana dopo, la signorina Pohl ha sviluppato un'infezione dopo un inserimento fallito della cannula, che le ha fatto gonfiare la mano e il polso.

Ricordo che la cannula faceva davvero male quando è entrata, ha detto. Non sono sicuro se ha colpito un osso o un nervo.

La signorina Pohl ha quindi avuto bisogno di un intervento chirurgico in anestesia generale per drenare l'ascesso.

A gennaio dell'anno scorso, il dolore quotidiano della signorina Pohl significava che era di nuovo in ospedale e sottoposta a una flebo.

Le è stato diagnosticato un dolore grave e debilitante persistente CRPS innescato da un infortunio poche settimane dopo.

La prevalenza esatta della CRPS non è chiara, tuttavia, uno studio ha affermato che fino a una persona su 3.800 nel Regno Unito sviluppa la condizione ogni anno.

E negli Stati Uniti, tra 5,5 e 26,2 persone soffrono di CRPS ogni 100.000 ogni anno.

Quando i medici mi hanno detto che avevo la CRPS, ero così felice di avere una diagnosi perché sembrava che qualcuno mi credesse, ma ero anche devastata perché so che non esiste una cura per questo, ha detto la signorina Pohl.

Nessuno sa davvero della condizione, compresi gli esperti medici.

Sebbene sollevata dall'avere una diagnosi, la salute mentale della signorina Pohl è aumentata vertiginosamente. Sono diventata sempre più depressa dopo la diagnosi, ha detto.

Volevo solo indietro la mia vecchia vita. Non potevo fare niente per me stesso. Non potevo uscire perché anche una leggera brezza che mi toccava il braccio provocava un dolore lancinante.

Non riuscivo a dormire, stavo gestendo circa tre ore a notte. Id ha anche sviluppato la sindrome da stress post-traumatico e ha sperimentato flashback.

Disperata, la signorina Pohl ha persino chiesto l'amputazione del braccio, ma è stata avvertita che ciò comporta il rischio che il dolore si diffonda ad altri arti.

Durante questo periodo mia madre stava facendo la chemio e la radioterapia dopo che mi era stato diagnosticato un linfoma al quarto stadio, quindi ero molto bassa, ha aggiunto.

Nella foto a sinistra il giorno della laurea, la signorina Pohl rivuole la sua vecchia vita e ha sofferto di un'intensa depressione dopo la sua diagnosi. La sua mano infetta dopo il fallimento della cannula è mostrata a destra

La signorina Pohl è raffigurata prima del calvario con i suoi genitori e i nonni Sandra e John Collins. La famiglia ritiene che i suoi problemi possano essere nati dal tentativo fallito di cannula e stanno parlando con un avvocato specializzato della possibilità di intraprendere un'azione legale

Le cose hanno preso una brutta piega nel maggio 2018, quando la signorina Pohl ha pianificato di togliersi la vita.

Dopo un periodo in un'unità psicologica, la signorina Pohl è stata autorizzata a tornare a casa.

Nonostante l'assunzione di circa 40 compresse al giorno e la somministrazione orale di morfina 12 volte al giorno, nulla sembrava alleviare il dolore.

Nell'ottobre 2018, la signorina Pohl è stata portata d'urgenza all'ospedale universitario di Coventry e da allora non è più tornata a casa.

La prima attiva Miss Pohl (a sinistra) ora si affida a un cocktail di antidolorifici per affrontare la giornata. Nella foto appena prima del suo drammatico peggioramento della salute con i suoi genitori e il cane, la signorina Pohl non è stata a casa dall'ospedale universitario di Coventry dall'ottobre dello scorso anno

La signorina Pohl amava le attività all'aperto, ma ora deve trascorrere i prossimi due anni in ospedale

La famiglia della signorina Pohls crede che i suoi problemi possano essere nati dal tentativo fallito di cannula e stanno parlando con un avvocato specializzato della possibilità di intraprendere un'azione legale.

La famiglia afferma che in questo periodo, a seguito di una risonanza magnetica sulla mano della signorina Pohl, ha subito un'operazione di quattro ore e mezza in anestesia generale per rimuovere un pezzo della cannula originale.

Questa operazione si è rivelata non necessaria perché non è stato trovato nulla.

Più o meno nello stesso periodo le è stato diagnosticato un disturbo neurologico funzionale (FND), un insieme comune e invalidante di sintomi neurologici, come tremore e problemi cognitivi.

Stavo cadendo e avevo il cervello annebbiato, ma lo stavo attribuendo al dolore al braccio e non volevo preoccupare nessuno, ha detto la signorina Pohl.

Sono caduto giù dalle scale. Stavo dicendo alle mie gambe di muoversi ma era come se non stessero ascoltando.

Ora non posso sentire le mie gambe o usarle affatto. Puoi sviluppare FND a causa del dolore cronico.

Il tuo cervello non riesce a inviare i messaggi corretti ad altre parti del tuo corpo.

La signorina Pohl (nella foto prima con suo padre) desidera aumentare la consapevolezza sui disturbi del dolore cronico

La famiglia della signorina Pohls sta cercando disperatamente di raccogliere 100.000 dollari per farla curare in un'unità di riabilitazione STEPS specializzata a Sheffield, così come i fondi destinati a un'ulteriore fisioterapia.

Sfortunatamente non hanno le risorse in questo ospedale e non ci sono letti per me per ricevere cure altrove sul SSN, quindi questa è l'unica opzione, ha detto.

È triste che devi pagare così tanto per il trattamento perché se ci pensi costerò molto di più al SSN se rimarrò sdraiato in questo letto per un anno o due.

Nonostante tutto quello che ha sopportato, l'unica cosa che fa andare avanti la signorina Pohl è il suo cane ungherese Vizsla Bessler, a cui è permesso farle visita in ospedale.

Bessler mi ha aiutato così tanto, ha detto. Ce l'ho da quando era un cucciolo ed è una parte importante della nostra famiglia.

Quando avrò brutti flashback a causa del disturbo da stress post-traumatico, mi leccherà la faccia e mi aiuterà a calmarmi. Non so cosa farei senza di lui.

Un portavoce dell'NHS Trust degli ospedali universitari di Coventry e Warwickshire ha aggiunto: La sindrome da dolore regionale complesso è una condizione estremamente complicata con esigenze individuali ad ampio raggio.

In queste circostanze, non riteniamo che sia nell'interesse dei pazienti commentare il loro trattamento, passato o presente.

Il Trust esplorerà sempre tutte le opzioni per i pazienti per garantire che ricevano i più alti livelli di assistenza.

Fai una donazione per il trattamento di Miss Pohls qui.

Chiunque cerchi aiuto può chiamare Samaritans 24 ore su 24, 7 giorni su 7 gratuitamente al 116 123 o visitare Samaritans.org

CHE COS'È LA SINDROME DEL DOLORE REGIONALE COMPLESSO?

La sindrome del dolore regionale complesso (CRPS) è una condizione che causa un disagio estremo che non si allevia.

Di solito colpisce solo un braccio o una gamba a seguito di una lesione precedente, come una frattura o distorsione senza danni ai nervi o danni ai nervi di un arto.

La reazione del corpo è molto più forte del solito e spesso provoca un dolore peggiore della lesione originale.

La prevalenza esatta della CRPS non è chiara, tuttavia, uno studio ha affermato che fino a una persona su 3.800 nel Regno Unito sviluppa la condizione ogni anno.

E negli Stati Uniti, tra 5,5 e 26,2 persone soffrono di CRPS ogni 100.000 ogni anno.

Quali sono i sintomi?

Il dolore è il sintomo principale, che può essere bruciore, lancinante, pungente o palpitante.

L'arto colpito è solitamente sensibile al tatto, con anche gli indumenti che causano agonia.

La CRPS provoca anche gonfiore che può portare a rigidità, debolezza degli arti e movimenti a scatti. Le articolazioni possono anche apparire più rosse o più calde del solito.

Molti pazienti con CRPS diventano ansiosi o depressi.

Quali sono le cause CRPS?

La causa della CRPS non è chiara, ma si pensa che sia dovuta al fatto che i nervi nell'area interessata diventano più sensibili, il che può cambiare le vie del dolore tra l'arto e il cervello.

Raramente, la colpa può essere di ictus o operazioni multiple all'arto.

In un caso su 10 non c'è una causa evidente.

Quali sono le opzioni di trattamento dei pazienti?

Non esiste un trattamento. Le terapie mirano a mantenere il movimento attraverso la riabilitazione e il sollievo dal dolore.

Ciò può includere fisioterapia e terapie occupazionali, strategie di coping e farmaci.

Fonte: Arthritis Research UK